A napokban láttam egy videót, ami anyaként nagyon megérintett: Down szindrómás gyerekek mesélnek arról, milyen számukra az élet. Amikor gyereket vállalunk, mindnyájunkban él egy kép a leendő gyerekéről. Általában egy szép, egészséges, értelmes és kiegyensúlyozott gyerekre gondolunk, akivel harmonikus a viszonyunk, és aki sok örömünk forrása. Attól sokan rettegünk, mi van, ha kiderül, hogy a magzat nem egészséges. Te hogyan döntenél, ha kiderülne, nagy eséllyel beteg gyereked fog születni? Íme egy családanya története, akit a körülmények rákényszerítettek arra, hogy alaposan gondolja végig, mi a saját válasza erre a kérdésre.
– Hogy érezted magad, amikor kiderült, hogy a 18. heti genetikai ultrahang szerint esélyes, hogy Down szindrómás babát vársz?
Hirtelen mintha egy másik világban találtam volna magam… Kétségbe estem, hogy a gyerekünkkel bármi baj lehet, miközben kínzott a bizonytalanság. Amikor a gyanú felmerült, még nem tudtuk, hogy egyáltalán mekkora eséllyel lehet a kisfiunknál bármilyen rendellenesség, és ha lesz is, az milyen súlyosságú, és ez nagyon rossz érzés volt. Egy idő után már szinte el sem tudtam képzelni, hogy egészséges lesz. A genetikai tanácsadás azzal az eredménnyel zárult, hogy kb. 1% az esélye a genetikai rendellenességnek, ami összességében nem túl nagy esély, ha az ember reálisan gondolkozik. De én akkor nem tudtam reálisan gondolkozni, és az érzelmek szintjén sokkal kétsége ejtőbb volt az egész, mint ami ebből a helyzetből logikusan következne.
– Hogyan reagált a környezeted?
A közvetlen környezetem – a családtagok és a barátaim – nagyon támogatóak voltak, és csupa pozitív visszajelzést kaptam tőlük. Az egészségügyi személyzet ellenben sokszor nemcsak hogy részvétlen volt, de néha kifejezetten ellenséges is. Úgy döntöttünk a férjemmel, hogy nem végeztetünk magzatvíz vizsgálatot, hiszen ennek a vizsgálatnak 1-2% a vetélési kockázata, ami a mi esetünkben nagyobb volt, mint magának a betegségnek a kockázata. Az ultrahangot végző személyzet ezt a döntésünket megkérdőjelezte, úgy beszéltek velünk, mintha szinte biztos lenne, hogy beteg gyerekünk fog születni, és felelőtlen szülőknek állítottak be minket. Egyszerűen nem tudtak mit kezdeni azzal a helyzettel, hogy mi inkább elfogadjuk a kockázatát egy beteg gyerek felnevelésének, mint a vetélésnek.
– Milyen szempontok mentén hoztatok döntést a férjeddel?
Ez nem volt egy egyszerű folyamat, mert alapvetően nagyon messziről indultak az álláspontjaink. Amikor felmerült, hogy nincs minden rendben, de még semmi közelebbit nem tudtunk, akkor ő azt mondta, hogy ő nem akar egy beteg gyereket nevelni. Én viszont elképzelhetetlennek tartottam, hogy elvetessük, történjék bármi. Sokan kérdezték, hogy vallási okokból döntöttünk-e így. Bár én gyakorlom az evangélikus vallásomat, igazából azt hiszem, hogy a döntés ennél valami sokkal mélyebb szinten született meg bennem. Ezt próbáltam a férjemmel is megértetni. Ekkor már a várandósság 19-20. hete körül jártunk. Rendszeresen éreztem a babám mozgásait, hónapok óta otthont adtam neki a testemben, együtt éltük át az élet minden pillanatát. Azt kérdeztem a férjemtől, hogy ha megszületne a gyerekünk betegen, és ő a kezében tartaná, képes lenne-e vajon elpusztítani. Azt felelte, hogy természetesen nem. Én pedig elmondtam neki, hogy ez a kisbaba számomra már éppen olyan valóságos, élő kis ember, mint amilyen neki pár hónap múlva lesz, ha meglátja. Tudom, hogy neki most még nagyon más vele a kapcsolata, de én már érzem őt, és legyen akármilyen is, egyszerűen nem vagyok képes a halálát okozni. A férjem nemcsak megértette, de azt hiszem, át is érezte mindazt, ami bennem történt, és végül mellém/mellénk állt ebben a helyzetben, amiért a mai napig hálás vagyok neki, és úgy érzem, hogy ez nagyon megerősítette a kapcsolatunkat.
– Mi segített és mi nehezítette a döntéshozatalt?
Igazából nagyon hamar, egyetlen éjszaka alatt átbeszéltük ezt az egész kérdést. Bennem a döntés érzelmi alapon született meg rögtön az első pillanatban, ő pedig, félretéve az egyébként teljesen valós és indokolt racionális érveit, egyszerűen úgy döntött, hogy támogatja a feleségét ebben a helyzetben. Mire a genetikai tanácsadásra és a további vizsgálatokra sor került, igazából már kialakult köztünk az a megegyezés, hogy a babánk meg fog születni a vizsgálati eredményektől függetlenül. A további vizsgálatok (ultrahang és magzati szívultrahang) egyébként arra utaltak, hogy várhatóan egészséges lesz, és ez segített abban, hogy a várandósság további részében valamennyire megnyugodjak. De amikor végül egészségesen megszületett, azért nagy kő esett le a szívünkről…
– Visszatekintve mit gondolsz az egész helyzetről, és van-e olyasmi, amit másképpen csinálnál?
Bármilyen furcsán is hangzik, hálás vagyok, hogy átéltük ezt a krízist a férjemmel. Végtelenül megerősítette a belé vetett bizalmamat, az összetartozásunkat, és ha jobban belegondolok, a saját magamba vetett bizalmat is. Azt, hogy ki tudok állni saját magamért, a bennem mélyen élő értékekért és a döntéseimért még ellenszélben is. Hozzáteszem, hogy a kisfiam ma már 3 éves, makkegészséges kis srác. Nem tudom és soha nem fogom megtudni, hogy hogyan változtatta volna meg az életünket, ha végül betegen születik.
Egyetlen dolgot csinálnék, illetve csináltam másképp, hiszen most újra babát várok. Leventénél nem csináltattunk kombinált illetve integrált tesztet, és mivel ezeket csak a várandósságnak csak bizonyos hetéig lehet elvégeztetni, amikor a betegség gyanúja fölmerült, erről már lemaradtunk. Ezt a tesztet most megcsináltattuk, és most is közepes kockázatot mutatott (1:430). Jobb volt ezt egy korábbi időpontban megtudni, konkrét esélyekkel, mint hetekig bizonytalanságban élni. És az is nagyon jó, hogy már van egy korábban meghozott döntésünk erre az esetre, és most semmilyen krízist nem okozott már ez a vizsgálati eredmény. Egyszerűen csak bizakodunk, hogy augusztusban ismét egészséges kisgyerekkel bővül majd a családunk 🙂
